W poniedziałek 8 lipca br. w odpowiedzi na nagłaśniane w mediach apele pacjentów i ich rodzin, z przedstawicielami chorych na Epidermolysis Bullosa (EB), czyli pęcherzowe oddzielanie się naskórka, spotkali się pracownicy Ministerstwa Zdrowia. Minister Łukasz Szumowski obiecał pacjentom darmowe zestawy terapeutyczne. Z zadowoleniem przyjmujemy, że pozytywnie zareagowano na los osób dotkniętych tą straszną chorobą.
Przypominamy, że pęcherzowe oddzielanie się naskórka to rzadka choroba genetyczna. Na EB nie ma lekarstwa, ale specjalistyczne opatrunki pomagają złagodzić ogromne cierpienie. Żeby spełniały swoją rolę, trzeba je wymieniać nawet kilka razy w ciągu doby.
Od początku lipca – po wejściu w życie nowej listy refundowanych leków i wyrobów medycznych – ich ceny drastycznie wzrosły. Jeszcze w styczniu 2015 r. za miesięczny zapas takich opatrunków trzeba było zapłacić 372 zł, do końca czerwca cena wynosiła nieco ponad 4 tys. zł, na początku poprzedniego tygodnia wzrosła o ponad 2 tys. zł! Stąd dramatyczny apel do resortu zdrowia wystosowali pacjenci i ich rodzice, choroba jest bowiem bardzo uciążliwa zwłaszcza w przypadku małych dzieci.
